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【連載】『同じ空の下にいるvol1-3』miko【ソーシャルワークタイムズ掲載記事】

6 7月 , 2015,
SCAスタッフ
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onazi

弊法人メールマガジン「ソーシャルワークタイムズ」にて連載中のmikoさんによる「同じ空の下」の過去記事を掲載いたします。ご自身も難病を抱えながらソーシャルワーク実践の現場に立つ日々を、学生時代のエピソードから今に至るまで、語っていただいています。今後随時、掲載していく予定ですのでお楽しみに!最新号を読みたい方はぜひ、ソーシャルワークタイムズ購読をお願いします。

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初めまして、mikoと申します。

この度SCAでメルマガを書かせて頂くこととなりました。よろしくお願いします。

さて、みなさんは「難病」と聞くとどのようなイメージを持たれますか?身近に難病を持つ人がいる、という方もいるかもしれません。

実は私も、2つの難病を経験中の身です。
私に会ったことのある人は分かると思いますが、私は一見健康な女子(もう女子とはいえない年か…)に見えると思います。

まあ普段は病院でPSWをしているし、かわいいもの、歌うこと、ライブ参戦が大好きだしリアクション大きいし(関係ない)…そう、どこにでもいそうな、女子(しつこい)。

そんな病気を経験中の私が、持病を抱えながら働くこと、日々考えていること、また最近話題になっている難病患者を取り巻く現状について、このメルマガで綴っていきたいと思います。

今回は、私が経験中の2つの病気についてお話します。私の1つ目の病気は「全身性エリテマトーデス(以下SLE)」です。一体何のことやら、早口言葉?と思われそうなこの病気。いわゆる「膠原病」の一種です。ざっくり説明すると…人の体の中には「免疫」があり、ばい菌が入ると、免疫はそのばい菌を攻撃しますよね?この病気は、自分の免疫が勘違いを起こし、なぜか自分自身の体を攻撃してしまいます。その結果、体のあちこちに炎症が起きる…という病気です。

 

代表的な症状は、発熱、全身倦怠感、疲れやすい、関節痛、蝶形紅斑(頬が赤くなる)、日光過敏症、臓器障害等…書き出すと案外多いのでこれくらいに。


そしてもう一つの難病…それは、SLEの治療のために服薬しているステロイドの副作用で発症しました。「特発性大腿骨頭壊死症」という病気です。文字通り、大腿骨頭(太ももの付け根の骨)の一部が壊死状態になる、という病気です。

…気が付いたら、今回は病気の説明ばかりで終わってしまいました。。
次回は、これらの病気が私の日常生活にどのような影響を及ぼしているのか、そして私がどんな風に症状と付き合っているのか、について書きたいと思います。

 (ソーシャルワーク・タイムズ 創刊号 vol2 2013.12.1より転載)

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こんにちは、mikoです!

先日のメルマガでは、私の病気の概要と主症状についてお話しました
(下記はより専門的に説明しているサイトです。前回載せれば良かった…)。

全身性エリテマトーデス(SLE)

特発性大腿骨壊死症(ION)

これらの病気は、患者さん一人ひとり実際出てくる症状は違います。
そこで今回は、私の場合はどんな症状が日々出現しているのか、についてお話します。

前回のメルマガで予告した内容とズレますが、今後のメルマガの内容に自分の病状のことが深く関連してくるので、ここで説明させてください。

まずSLEについて。常にあるのは関節痛と体のだるさで、どちらも波があります。

関節痛、私は主に膝に痛みが出ますが、

①ほぼ何も感じない
②重苦しい感じがする
③針で刺されるような、骨をギュウッと握りつぶされるような痛み
④膝だけでなく全身の間接が痛いし筋肉痛も出現…と、

大まかに4段階に分けられます。

あと番外編で「膝の骨がパキパキと崩れていくような感覚」がすることも。これ、説明してもなかなか伝わらず。そりゃそうか(笑)


体のだるさも、大まかに

①日常生活に支障なし
②だるいけど動ける
③かなりしんどいけど、気力で動ける
④気力も負けた。動けない…

と4段階に分けられます。

③④だと、自分の体中に鉛の塊がぶら下がっているような感覚に陥り、間接も連動して痛くなります(大抵関節痛の④になります)。

 

あと普段は出ない微熱も出ます。最終的には、頭や肩のほうから、重いものに押しつぶされそうな感覚に陥り…そうまるで…漬物石が体中に乗っかっているようだよ…

つまり、私は絶不調なときは「漬物女」になります。漬物なので、ぬか床ならぬ寝床で大人しく横たわっているしかありません。

 

ちなみに関節痛もだるさも、①の時はほとんどないです。
あと厄介なのが、この症状が日内変動するのです。
例えば朝起きて「お、今日は割と調子良いぞ♪」と思っても、職場に着いた途端、上記の症状がぶわっと出て(仕事が嫌だからではない笑)…と思ったら、午後には調子良くなって…と。気紛れな自分の体に翻弄されています。

 

あれー、結局今回はSLEのことしか触れられませんでした(汗)続きは次回に!

 

                        (ソーシャルワーク・タイムズ vol3 part2 2013.12.15より転載)

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こんにちは、漬物女こと、mikoです!

前回は全身性エリテマトーデス(SLE)の症状についてお話しました。
今回は特発性大腿骨頭壊死症(ION)についてですが…特に自覚症状無し!なのです。

歩行も問題なく、時々痛い(気がする)のですが、Drいわく「手術した後の古傷みたいなもの」と。まあ画像上も問題ないので大丈夫なのでしょう。

日々気を付けていることは、走らない・飛び跳ねない・重い物を持たないことでしょうか…何かの標語みたい。

さてさて、難病漬物女の私にかかせないもの、それは…薬です。

現在何種類かの薬を飲んでいますが、特にSLE治療のためのステロイドと免疫抑制剤とは切っても切れない関係です。ステロイドは強力に症状を抑えてくれる「魔法のお薬」。しかし病気が治るわけではなく、副作用も多いのです。

 

例えば…骨粗鬆症、大腿骨頭壊死(IONはステロイドの副作用で発症)、食欲が増す、ムーンフェイス(顔が満月のように丸くなる)等…まだまだ数えきれない程あります。SLEを発症した頃(13歳)はステロイドを大量に服用したので、副作用もドカーンと出ました。特にムーンフェイスで顔がアンパンマンみたいになったのは辛かった…一応お年頃でしたし。

副作用の中でも特に気を付けているのが「感染症にかかりやすくなる」こと。

感染症はSLE再燃の原因にもなりかねないのです。ちょっとした風邪でも命取り。実際私はこれで病状が悪化しました。あと高血圧や動脈硬化、糖尿病のリスクも高まるので、食事は気を付けるようにしています…甘いもの大好きだけど…

そして免疫抑制剤。私の場合はステロイドを減らしていこう!ということで服薬開始しました。こちらも感染症にかかりやすくなる等の副作用があります。あ、副作用は病状と同じで、一人ひとり違ってきますのであしからず。

さて、今回までは病気や薬についての説明ばかりでしたが、次回からは「働くこと」
について書きたいなと思います。それでは皆様、良いお年を!

 


(ソーシャルワーク・タイムズ vol5 part2 2013.12.29より転載)

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:ライター・プロフィール:

”miko”

病院でPSWをしています。
2つの難病を経験中。働くこと、難病を取り巻く現状のこと、その他日々感じたこと等、ゆっくりですが綴っていきたいと思います。

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【続き:VOL4-6はこちら】