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【後援イベント開催レポート】「第1回 難病カフェ おむすび」

13 8月 17
SCAスタッフ
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弊法人にて後援をいたしました「難病カフェ おむすび」の開催レポートをお送りいたします。



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こんにちは、mikoと申します。



7月23日(日)、「第1回 難病カフェ おむすび」を開催致しました。当日は10〜40代、病気の種類も様々な計8名の方にご参加頂きました。

開催の挨拶では私から、難病カフェを開催しようと思った理由、「おむすび」の名前の由来をお話させて頂きました。

その「おむすび」の名前の由来について。元々私の中に「皆さんに親しみやすい名前にしたい」という思いがありました。その後自分の中に「結ぶ」というキーワードが生まれ、更に「むすぶ→むすび→おむすび」と脳内変換され、「これだあ!!」と(笑)。こうして「難病カフェ おむすびは生まれました。

その後の自己紹介コーナーでは皆さんに、ご自身の病気のことと、好きなおむすびの具(とても盛り上がりました!笑)をお話してもらいました。



今回のおむすびのテーマは「困り事・悩み事」。2つのグループに分かれ、病気と共に生活していく中で生じる困り事や悩み事について、それぞれお話して頂きました。また最後に、それぞれのグループでどんな話題が出たのかを発表してもらいました。

病気の種類は違っても、就労のこと、人間関係のこと等、抱える悩みや困難は共通している部分が多く、それぞれの方のお話にうなづく場面が多々ありました。







 

 



今回、おむすびのような場の必要性を強く感じる場面がありました。

それぞれの悩み事等について話していた時。とある方の番になり、ご自身のことを少しずつお話をしてくださっていたのですが、突然その方が、ポロポロッと涙をこぼされました。

 

誰にも話せなかった。この先のことが不安。皆さん、どうされているんですか?

 

その方の言葉に、一緒に涙ぐんでいる方もいました。

 

ああ、この方はこれまでずっと一人で、不安を抱えながら生きてこられて、でも今日はきっと勇気を出してここに来てくれたんだ。まずはそのことがとても有難かったです。

そして「病気になって、今の生活も将来のことも不安を抱いている人がたくさんいる」ことを再認識しました。私がかつてSNSで出会った人や、入院中の病院で隣のベッドになった子のことが頭をよぎりました。そして何よりもその方の姿は、私自身でもありました。

 

おむすびは、その人が抱える困難を直接解決することは出来ないかもしれません。しかし他の患者さん達と話し繋がることで、その人が何かのきっかけや安心感、何より「独りじゃないんだ」という思いを得ることは出来るかもしれません。

おむすびが、病気と共に生きる上での支えの一つになれたら。そう願わずにいられません。

 

今回、参加者の皆さんへアンケートをお願いしました。皆さんの声を拝見し、私は「おむすびを続けたい、いや続ける」という思いを新たにしました。

私自身が難病患者であり、無理は出来ませんが、自分自身の体調を整えながら、ゆっくりとおむすびを続けていきたいと思います。

 

次回は11月頃開催の予定です。今後とも、難病カフェ おむすびをどうぞよろしくお願い致します。

 

【ご参加頂いた皆さんの声】

①参加しようと思った理由

・皆さんがどのように生活されているか、同じように闘病されている方のお話が聞きたかったから。(複数名)

・今まで発病後誰とも病気の話が出来ていなかったので、どんな気持ちで生きてらっしゃるのか知りたくて。

 

②参加した感想

・自分の悩み(1つ)に2つ以上の答えというかアドバイスをしてもらえて、とても勉強になったし心強いと思えた。

・名前から親しみやすくて良い!患者会みたいなものは敷居が高かったのですが、お茶会に来る気持ちで参加出来、色々なお話が聞けて有意義でした。

・同じ気持ちの方とお話出来て嬉しかったです。私だけじゃなかった!!皆が新たな友人、仲間のようです。不思議だけれどうれしい気持ちでした。

・こんなに人と色々お話出来るとは思っていなかった。

・参加された人全てが良い空間を作ろうというあたたかい方々で、本当に居心地が良かったです。

・文字ではなく生の声が聞けて、世界が広がった感じがしました。

 

③ご意見等

・もう少し長い時間を取って開催してほしい。

・とても楽しく、普段言えない病気や薬についての悩みを話すことができてうれしかった。

・参考になりました。また参加したいと思います。良い機会をありがとうございました。

・患者会とは違って、皆さん病気が違うので、 病気自体の治療の話以外の部分を色濃く話せたのが すごく良かったです。運営本当にお疲れ様でした。

・とても楽しかったです。考えなければならない事はたくさんありますがくじけず進んで行こうと思います。

 

以上、開催レポートをお送りいたしました。